Sexta-feira,
26 de Abril de 2024 -
Atendimento 24 horas em todo o estado do Rio de Janeiro
Entidades participam de congresso fluminense sobre doenças raras
Vitor Fraga Diversas associações de portadores de doenças raras como a Associação Carioca de Distrofia Muscular (Acadim), a Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita (Anoi) e a Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose e de Doenças Raras Anjos da Guarda participaram do I Congresso Sobre Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro, que aconteceu na OAB/RJ na última terça-feira, dia 16, no Salão Nobre Antônio Modesto da Silveira. O evento foi organizado pela Comissão de Defesa de Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) da Seccional. Propostas para enfrentar o descaso do poder público, o preconceito social e o desconhecimento sobre doenças raras estiveram em pauta. O presidente da CDPD, Luis Claudio Freitas, deu as boas-vindas aos participantes. “Este congresso é extremamente relevante para toda a sociedade fluminense. A temática já integra a agenda da CDPD há algum tempo, rompendo com a invisibilidade dessas doenças e trabalhando com a mudança de paradigmas, e o mais importante, com políticas públicas. O descaso do poder público, o preconceito, tudo isso precisa ser modificado”, afirmou. Representante da comissão organizadora e presidente da Acadim, Maria Clara Migowski iniciou os debates defendendo a união dos portadores de doenças raras. “Por conta das dificuldades comuns, deixamos de atuar isolados. Questões pessoais ou políticas não podem nos separar, uma patologia não é mais importante que a outra. Não é porque a minha patologia não tem medicação que não irei lutar pela que tem. Essa ainda é uma temática que desperta pouco interesse, vejo os atores políticos ainda cheios de preconceito sobre doenças raras. Nossa luta é pela vida, pelo direito à saúde, quanto mais mostrarmos nossa cara mais espaços iremos ocupar”, disse ela. A representante da comissão de Saúde do gabinete do senador Romário (Podemos/RJ) Ana Clara Sande, e o representante do Centro de Doenças Raras da Baixada Fluminense Márcio Bravin completaram a mesa de abertura. Ao longo do dia, aconteceram debates para capacitação das instituições e fórum para pacientes e familiares, além de debates sobre questões como a diferença entre grupo de pacientes, associação e Oscip, aplicativos que facilitam a vida de pessoas com deficiência, terapias alternativas e importância das organizações de pacientes.
Fonte:
OAB Rio de Janeiro
16/05/2018 (00:00)
Notícias
Eleições 2024: cartórios atendem mais de 280 ...
26/04/2024 (00:00) A Justiça Eleitoral paulista registrou o atendimento de 285.188 eleitoras e eleitores de 1º de abril até a terça-feira (23). O número já é mais alto do que o total mensal de atendimentos realizado pel ...Ministro Herman Benjamin é eleito presidente ...
25/04/2024 (00:00) Publicado em 25/04/2024 Posse da nova gestão está prevista para o mês de agosto Os ministros Herman Benjamin e Luis Felipe Salomão serão os novAbril Verde: Justiça Federal promove ações so ...
25/04/2024 (00:00) Abril Verde: Justiça Federal promove ações sobre segurança no trabalho Quinta, 25 de abril de 2024 às 17:19 Juliana Alves afirmou a importância de iniciativas que promoveObservatório do CNJ e CNMP melhora atuação da ...
25/04/2024 (00:00) Participantes do Observatório de Causas de Grande Repercussão (OCGR), fórum gerido conjuntamente pelos Conselhos Nacional de Justiça e Nacional do Ministério Público, reuniram-se, na manhã dessa quart ...Ouvidora da Mulher conhece projeto de acolhim ...
25/04/2024 (00:00) A ouvidora da Mulher do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4), desembargadora Ana Cristina Ferro Blasi, visitou, na tarde de ontem (24/4), o Foro Central de Porto Alegre, para conhecer o “Proj ...Escola Superior do MPSP e Universidade Complu ...
25/04/2024 (00:00) Evento ocorrerá entre os dias 24 e 28 de junho na cidade de Madri, EspanhaA Escola Superior do MPSP e a Universidade Complutense de Madri promovem durante os dias 24 a 28 de junho de 2024 o III Congre ...Presidente da República aciona STF contra pro ...
25/04/2024 (00:00) O presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, acionou o Supremo Tribunal Federal (STF) contra lei que prorrogou a desoneração da folha de pagamento de municípios e de persos setores produtivos ...Participantes do Legal G20 tratam da regulaçã ...
25/04/2024 (00:00) O uso de novas tecnologias, como a inteligência artificial, e a regulação dessas ferramentas no Brasil pautaram um dos debates dos participantes do Legal G20, durante encontro de instalação do grupo, ...CNJ e tribunais avançam no desenvolvimento do ...
25/04/2024 (00:00) O Conselho Nacional de Justiça (CNJ) está avançando no desenvolvimento do Sistema Nacional de Gestão de Precatórios e Requisições de Pequeno Valor (RPVs). Entre 22 e 24 de abril, ocorreu oficina para ...Enastic: presidentes de tribunais estaduais p ...
25/04/2024 (00:00) “Lideranças: impacto da tecnologia da gestão” foi o tema do painel que contou com a participação dos presidentes dos tribunais do Rio de Janeiro, de Rondônia, da Bahia e do Rio Grande do Sul no segund ...
Contate-nos
Advogado Criminal Rio RJ
7798292
© 2024 Todos os direitos reservados - Certificado e desenvolvido pelo PROMAD - Programa Nacional de Modernização da Advocacia
